现实版’吸血鬼’-11岁女孩对阳光过敏

在Savannah Fulkerson4岁的时候,她开始变得不能够在户外活动。“我们在室外带了大概20多分钟左右,她说感到皮肤灼痛”Savannah的妈妈Andrea Fulkerson回忆说。Fulkerson说她当时疼的一直叫,就想被车撞了一样的尖叫。她一直哭了好几个小时,Fulkerson说。

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Fulkerson带着她的女儿去看了许多儿科医生和其他的一些专家企图找出原因。尽管太阳的照射可以在她的手上留下水泡状疤痕,医生却告诉她Savannah的了湿疹。

最终经过五年的检查和询问,她的家庭终于得到了洛杉矶儿童医院的帮助,在这里她被查出患有一种非常罕见的疾病Erythropoietic Protoporphyria红细胞生成性原卟啉症,又叫EPP。

关于红细胞生成性原卟啉症:

大多在3~5岁内起病,也有迟至青春期发病者,男多于女,其特征是光晒5~30分钟后,局部有强烈烧灼感、针刺感和痒感,数小时后皮肤出现红斑和高度水肿,严重者有丘疹、水疱、紫癜和血疱,类似种痘样水疱病,风团少见,继而形成糜烂、黑色厚痂或奇特的线状结痂。随光晒久暂,皮损可持续数天至几周。常累及鼻、唇红缘和耳翼等处。反复发作可呈湿疹样或苔藓样变,消退后留有虫蛀状浅萎缩瘢痕,瘢痕处色素沉着或减退。口周有放射状萎缩性纹理,称假性皲裂。反复光晒部位如手背、关节骨突处皮纹加深,呈蜡样增厚。可有白甲、甲剥离或脱落。
一般无全身症状,少数有畏寒、发热和恶心。当原卟啉形成过多,超越肝最大排泄阈时,沉积于肝脏,引起肝细胞损伤,表现肝大、黄疸、腹痛及门静脉高压、食管静脉破裂出血等症状。胆汁含大量原卟啉时,6%~12%伴发胆囊炎和胆石症。

Fulkerson说Savannah的病得到最终确诊后感到一丝安慰,虽然这种病目前还没有治愈方法。她说女儿的病确诊后,她知道该如何保护女儿不受太阳伤害。

现已11岁的Savannah可以参加拉拉队和体操运动,只要他们在室内进行就行。去年她去拜访了另一个和她有相同遭遇的女孩。两人由于同病相怜彼此不用解释逃避什么,所以很合得来。

尽管Savannah心态有所好转但是仍然面临着许多挑战。比如在课间休息和午饭时间她不能喝同学们一起到室外去。当她想去游泳的时候,她只能等到太阳落山后才可以。

我真希望专家们能够找到治愈这个病的方法,因为这种生活太遭罪了,Savannah如是说。

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alien

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